La cefalea en racimos, también llamada’cefalea del suicidio‘Debido a que el intenso dolor que produce impacto en la vida de los pacientes convirtiéndose en un factor de riesgo de suicidio, paraliza la vida. El as punzadas, que clavan en el cerebro as cuchillos afilados, son altamente incapacitantes. Sienten sobre todo en la zona ocular, por lo general en un solo lado (en un 99 por ciento de los casos), y van acompañados de constante lagrimeo y caída del párpado.
Àlex Porro, ingeniero barcelonés de 58 años, pasó por ese calvario. Hasta seis episodios agudos una hora de duración, intensidad diez en un solo día y dure diez años interminables. Ni el tratamiento agudo (con oxígeno o con sumatriptán); ni el preventivo, a base de verapamilo, fármaco que se utiliza para el tratamiento de la hipertensión, le funcionaban y cuando le sobrevenían las crisis sentía, según afirma, “la necesidad de darme cabezazos contra la pared«.
Gracias a la ONU tratamiento innovador impulsado por el Hospital Clínico de Barcelona, basado en la estimulación cerebral profunda de un área cerebral implicada en la aparición y desarrollo de la crisis, Alex ha visto «reconciliarse con la vida» ya sobre una moto, su gran pasión. Lo es Primer paciente tratado en España y uno de la decena en todo el mundo que se han sometido a esta técnica de neuroestimulación mejorada del Clínic.
La implantación de electrodos que estimulan y modulan la actividad cerebral se había hecho en otros casos, pero es la primera vez que monitoriza simultáneamente la actividad cerebral por la intención detectar nuevas crisis antes de que el paciente las note, según aclara el doctor Victor Obach, neurólogo del grupo de ‘Cefalea y Algia Facial’ dirigido por la doctora Neus Fabregat del Instituto Clínic de Neurociencias del Hospital Clínic y del que ma parte el neurocirujano Pedro Roldán, que llevó a cabo la intervención.
«Es la primera vez que realizamos la neuroestimulación de esta forma y también la primera vez que el electrodo instalado nos ofrece información sobre lo que está ocurriendo en esa zona del cerebro para que podamos prever los episodios y adecuar de forma personalizada la estimulación», puntualiza el neurologo.
El objetivo de la técnica como tratamiento compasivo -no logra la curación del paciente- es, según aclaró Obach, «conocer los posibles patrones que preceden y predicen un episodio para mejorar el tratamiento para estos pacientes reduciendo los posibles efectos nocivos de la estimulación en el cerebro «.
A Àlex Porro, que presentó tres episodios de cefalgia intensa al día, de 30 a 60 minutos de duración y sin respuesta a ningún tratamiento, el intervino a final de diciembre de 2022. La operación duró tres horas y después pasó otras cuatro en la UCI , sin que aparecieran complicaciones. Realizaron dos pequeños orificios en la cabeza y, a través de los catéteres dos que por ellos introdujeron, implantaron electrodomesticos traseros (uno en la zona izquierda y otro en la derecha) en el área tegmental ventral, cerca del hipotálamo. Tres días más tarde, el paciente fue dado de alta y comenzó la estimulación crónica el día 21 de enero.
Cinco meses después de la operación, la calidad de vida de Àlex ha mejorado pasando de los cinco o seis episodios de cefalalgia intensa que tenía al día a no presentar ninguno o algún esporádico y poco intenso. Hace unas dos semanas, the deconnectaron los estímulos eléctricos continuos que le han preservado de su crisis ya las pocas horas apareció el lagrimeo y empezó a sleep mal.
«Volvimos activados»
“Lo desconectamos a las diez de la mañana y al mediodía empezó a llorarle un ojo. Sus noches también fueron peores, por lo que volvimos a activar la estimulación”, dice el neurólogo. Ahora, están comenzando a reducir la medicación. “Queremos ver si sigue sin cefaleas cuando no tome nada. También queremos intentar desconectar la estimulación en uno de los electrodos para ahorrar batería de la pila y ver cómo responde”, añade.
La implantación de electrodos mediante cirugía estereotáxica ya se hace años para tratar el parkinson y algunas patologías mentales. Ahora, es la primera vez que se utiliza también para monitorizar lo que ocurre en la parte del cerebro implicada en la aparición de las racimo -las sufren 47.000 personas en España y en un 10 por ciento de los casos no responden a ningún tratamiento-.
Los electrodos implantados en el cerebro de Alex han comenzado ha registrado su actividad cerebral y espera obtener datos relevantes que permitan prevenir posibles episodios próximamente. “Se alega que se puede suspender la estimulación cerebral y que se eleva en cabo solo cuando se detecta la posible crisis. Asimismo, se tendrán los posibles efectos secundarios sobre el cerebro y sus conexiones, y alargar la vida de la pila del generador implantado”, señala a ABC el experto.
Cuando el paciente no responde al tratamiento agudo ni al preventivo, ni tampoco a otros menos establecidos, se consideran otras técnicas más invasivas como el bloco anestésico o la radiofrecuencia eléctrica del ganglio esfenopalatino.
La estimulación cerebral profunda es una alternativa en el estudio y se ha llevado a cabo en muy pocos pacientes en todo el mundo. En el caso de Àlex los resultados han sido muy esperanzadores. «Me han eliminado practicamente todos los dolores. Me ha cambiado la vida”, señala. Lo primero que hizo al recuperar su vida fue montarse en su moto, que había aparcado desde hacía años, y salir a dar una vuelta. Despues, quedar con los amigos.