En los casi 20 años que Megan Stainer ha trabajado en hogares de ancianos en Detroit y sus alrededores, casi siempre podía saber qué pacientes cercanos a la muerte recibían atención de organizaciones de hospicios sin fines de lucro y cuáles de hospicios con fines de lucro.
«Había diferencias realmente evidentes», dijo la Sra. Stainer, de 45 años, enfermera práctica licenciada. Mirando sus registros médicos, «los pacientes sin fines de lucro siempre han tenido la mayor cantidad de visitas: enfermeras, capellanes, trabajadores sociales».
Los hospicios sin fines de lucro respondieron rápidamente cuando el personal del hogar de ancianos solicitó suministros y equipos. Por el contrario, dice, «si llama y dice: ‘Necesito una cama especializada’, con fines de lucro, podría tomar días, días en los que el paciente está en una cama incómoda».
Sra. Stainer, ahora enfermera privada certificada doula de la muerte en Hamburgo, Michigan, también encontró que las organizaciones sin fines de lucro estaban más dispuestas a mantener a los pacientes inscritos y las organizaciones con fines de lucro eran más propensas a «salir en vivo»: sacar a los pacientes del hospicio aparentemente porque ya no cumplían con los criterios para el deterioro de la salud y luego volver. inscribirlos más tarde.
«Parecía que las personas estaban siendo despedidas cuando todavía necesitaban sus servicios», dijo Stainer. «Nunca pareció haber una razón lógica». Pero los registros prolongados y las liberaciones en vivo pueden ayudar a los hospicios a aumentar las ganancias y evitar sanciones financieras, señalaron los analistas.
Los investigadores han informado durante años que, de hecho, existen diferencias sustanciales en general entre los hospicios con y sin fines de lucro; un nuevo estudio basado en las experiencias de los cuidadores proporciona evidencia adicional.
Medicare comenzó a cubrir el cuidado de hospicio hace cuatro décadas, cuando la mayoría de los hospicios eran organizaciones comunitarias sin fines de lucro que dependían en gran medida de los voluntarios. Desde entonces se ha convertido en una industria en crecimiento dominada por empresas con fines de lucro.
En 2001, 1.185 hospicios sin fines de lucro y solo 800 con fines de lucro brindaron atención a estadounidenses con enfermedades terminales que se esperaba que murieran dentro de los seis meses. Veinte años después, casi las tres cuartas partes de los más de 5.000 hospicios del país tenían fines de lucro, muchos de los cuales estaban afiliados a cadenas regionales o nacionales.
El cambio era probablemente inevitable, dijo Ben Marcantonio, director ejecutivo interino de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicio, que representa ambos tipos, así como algunos hospicios gubernamentales. Alrededor de la mitad de los estadounidenses que mueren cada año ahora recurren a cuidados paliativos. El número de beneficiarios de Medicare inscritos en cuidados paliativos aumentó a 1,7 millones en 2020 desde 580.000 en 2001.
«El crecimiento de los proveedores con fines de lucro satisface en gran medida las crecientes necesidades», dijo Marcantonio. “Evolucionó dentro de un sistema de atención médica que no solo acepta sino que alienta a los proveedores con fines de lucro. Pensar que los cuidados paliativos estarían exentos para siempre probablemente no era realista.
Sin embargo, la proliferación de hospicios con fines de lucro ha alimentado los temores de que los pacientes moribundos y sus familias sean estafados para mejorar los resultados comerciales.
EL informe MedPAC más reciente, la agencia independiente que asesora al Congreso sobre los gastos de Medicare, descubrió que en 2020, las empresas con fines de lucro recibieron un 20,5 % más de Medicare de lo que gastaron en brindar servicios. El margen de las organizaciones sin fines de lucro, que tienen mayores gastos diarios por paciente, promedió 5,8%.
«No vamos a eliminar las ganancias corporativas hasta que hagamos cambios», dijo Larry Atkins, director de políticas de la Asociación Nacional para la Innovación en Atención Médica y Cuidados Paliativoslo que representa aproximadamente 100 hospicios sin fines de lucro.
Reconoció, algo a regañadientes, que «hay muchos jugadores sofisticados en el lado lucrativo del negocio que hacen un trabajo decente».
Barbara Reiss lo descubrió en 2017, cuando su madre de 85 años se estaba muriendo de cáncer en su casa de River Ridge, Luisiana. consejo a las 2 a.m. El hospicio proporciona todo el equipo y los medicamentos necesarios y envía regularmente enfermeras.
«Cuando realmente teníamos problemas, ellos venían», dijo Reiss. Su madre murió en paz y la familia recurrió al mismo hospicio con fines de lucro tres años después, cuando su padre murió en una residencia asistida a los 95 años.
Pero numerosos estudios han documentado que, como grupo, las organizaciones sin fines de lucro brindan una mejor atención. Todos los hospicios en un área geográfica reciben el mismo pago diario por beneficiario de Medicare, pero los pacientes inscritos en organizaciones sin fines de lucro reciben más visitas de enfermeras, trabajadores sociales y terapeutas, según un estudio de 2019 Estudio de consultoría Milliman.
Es más probable que las instalaciones con fines de lucro den de alta a los pacientes antes de que mueran, una experiencia especialmente angustiosa para las familias. «Viola el contrato implícito que hace el hospicio, para cuidar a los pacientes hasta el final de la vida», dijo el Dr. Atkins.
La Dra. Joan Teno, investigadora de políticas de salud de la Universidad de Brown, y su equipo informaron en 2015 sobre estos «transiciones pesadas», en el que los pacientes fueron dados de alta, hospitalizados y luego readmitidos en el hospicio.
Esto le sucedió al 12 % de los pacientes en centros con fines de lucro afiliados a cadenas nacionales y al 18 % de los pacientes inscritos en centros con fines de lucro que no estaban afiliados a cadenas, pero solo al 1,4 % de los pacientes en hospicios sin fines de lucro.
En casa del Dr. Teno último estudiocompañía con RAND Corporation, analiza las encuestas de cuidadores introducidas por Medicare en 2016. Usando datos de 653,208 encuestados de 2017 a 2019, los investigadores clasificaron aproximadamente el 31 % de los hospicios con fines de lucro como «desempeño deficiente», logrando una puntuación muy por debajo del promedio nacional. , frente al 12,5% de las organizaciones sin ánimo de lucro.
Más de un tercio de las organizaciones sin fines de lucro, pero solo el 22% de las con fines de lucro, tenían «alto desempeño». En 2019, el Ministerio de Salud y Servicios Sociales la oficina del inspector general también informó que la mayoría de los hospicios que identificó como de bajo rendimiento tenían fines de lucro.
Aparte de estas diferencias, la industria de cuidados paliativos ha estado plagada de fraudes en varios estados. Encuestas por Los Ángeles Times en 2020 y por el auditor estatal descubrió que docenas de nuevos hospicios con fines de lucro estaban certificados y facturando a Medicare en California.
El número superó con creces las necesidades, y docenas de hospicios compartían direcciones comunes, señaló el auditor, y concluyó que «muchos indicadores sugieren fraude y abuso a gran escala» en el condado de Los Ángeles. El año pasado, el estado impuso una moratoria en la concesión de licencias para hospicios.
En noviembre, nacional asociaciones de cuidados paliativos instaron a Medicare actuar en Nevada, Arizona y Texas, donde han surgido patrones similares de crecimiento y abuso.
Los investigadores y los críticos también han planteado alarmas en privado sociedades de inversión que adquieren organizaciones de cuidados paliativos y, con la intención para revenderlos en unos años, reduciendo costes a través de medidas como el downsizing. La mayoría de estas adquisiciones fueron anteriormente sin fines de lucro.
Los defensores, investigadores y líderes de la industria llevan mucho tiempo listas de reformas creen que combatirá el fraude y mejorará los servicios, desde fortalecer la forma en que Medicare realiza investigaciones de calidad hasta pasar de un modelo de pago por día a un reembolso más individualizado.
«Claramente, necesitamos fortalecer la supervisión, pero también necesitamos modernizar los programas de pago para satisfacer las necesidades de los pacientes y dificultar que la gente juegue con el sistema», dijo el representante Earl Blumenauer, un demócrata de Oregón, que ha estado involucrado durante mucho tiempo en el fin -de la legislación de por vida, dijo en un correo electrónico.
Mientras tanto, las familias que buscan cuidados paliativos confiables y compasivos para sus seres queridos deben realizar una investigación, en un momento en el que no deberían tener que hacerlo, para seleccionar un proveedor. «No es tan simple como evitar todos los negocios con fines de lucro», dijo el Dr. Teno. «Debido a las variaciones, realmente tienes que mirar los datos».
EL Sitio web Medicare.gov no solo señala qué hospicios son sin fines de lucro, sino también otras medidas de calidad. (EL Localizador Nacional de Hospicio también proporciona esta información, y el Sitio web de información sobre el cuidado de la Organización Nacional de Hospicio y Cuidados Paliativos ofrece consejos generales).
El Dr. Teno aconsejó precaución si más del 40 % de los pacientes de cuidados paliativos tienen demencia o se encuentran en hogares de ancianos o de vida asistida, los cuales están asociados con mayores márgenes de beneficio.
Los hospicios de calidad no solo brindan ‘atención domiciliaria de rutina’, el tipo más común de servicio de cuidados paliativos, sino también niveles más altos de atención cuando es necesario, incluidos los servicios para pacientes hospitalizados. Busque un hospicio con una calificación de cuatro o cinco estrellas, agregó, aunque algunas zonas geográficas carecen de ella.
La mayoría de los cuidadores familiares aún otorgan altos índices de aprobación a los cuidados paliativos, a pesar de sus cambios y desafíos, pero la necesidad de mejorar es clara.
“Es un segmento pequeño del sistema de atención médica, pero es muy importante”, dijo el Dr. Teno. «Si te lo pierdes, la gente no lo olvida».